Progeria Connect er en privat, online social platform for medlemmer af The Progeria Research Foundations globale fællesskab, bygget til at forbinde og forene vores lille, men mangfoldige netværk af familier i et sikkert og fortroligt miljø. Når et medlem er optaget i Progeria Connect, vil patienter, familiemedlemmer, forskere og klinikere og andre plejere have adgang til:
Aktuelle nyheder og information: Hold dig opdateret med den seneste forskning og andre Progeria-relaterede nyheder;
Live-aktivitetsfeeds: se, hvad andre medlemmer har gang i, og del erfaringer;
Medlemsfora: stil spørgsmål og deltag i samtaler;
Private beskeder: til 1-til-1 samtaler med et andet medlem;
Medlemsoversigt: nemt at finde og kontakte andre webstedsmedlemmer rundt om i verden;
Private brugergrupper: Forbind med medlemmer af fællesskabet, der deler fælles interesser;
Vær vært for og deltag i onlinebegivenheder: uanset hvor du er i verden!
Funktionsopdeling
Kraftige søge- og målretningsfiltre, der gør det muligt for medlemmer af fællesskabet at finde og oprette forbindelse til hinanden nemt og ubesværet;
Send og del beskeder med andre medlemmer for at se via et nyhedsfeed. Tilføj billeder, videoer eller links;
Organiser eller deltag i virtuelle møder for dit fællesskab og føj dem til din kalender;
Skub dine begivenheder til dine Facebook-, LinkedIn- og Twitter-sider for at øge eksponeringen og fremmødet;
Udnyt dit fællesskabsnetværk til at offentliggøre dine projekter, forskning, fonde og kampagner;
Bidrage til diskussionsfora omkring specifikke emner;
Deltag i fællesskabsgrupper i det bredere fællesskab for at give dig mulighed for at komme i kontakt med ligesindede på en lignende rejse;
Planlægger du en rejse til udlandet? Lad lokale medlemmer vide dig, hvornår du vil være der, og se, hvem der er ledige til at mødes;
Kommunikere med andre medlemmer gennem direkte beskeder;
Tag personer i dine opslag eller kommentarer for at sikre, at de ser dem, og hashtag dine opslag for at gøre dem søgbare.
Progeria Connect er en privat mobilapp udviklet til Progeria-fællesskabet