Progeria Connect The Progeria Research Foundation-eko komunitate globaleko kideentzako sareko plataforma sozial pribatu bat da, gure familien sare txiki baina anitza ingurune seguru eta konfidentzial batean konektatzeko eta batzeko eraikia. Kide bat Progeria Connect-en onartutakoan, pazienteek, senideek, ikertzaileek eta klinikoek eta beste zaintzaileek honako hauek izango dituzte sarbidea:
Egungo albisteak eta informazioa: egon eguneratuta azken ikerketekin eta Progeriari lotutako beste berriekin;
Zuzeneko jardueren jarioak: ikusi zer egiten duten beste kideek eta partekatu esperientziak;
Kideen foroak: galderak egin eta elkarrizketetan sartu;
Mezu pribatuak: 1-to-1 beste kide batekin elkarrizketetarako;
Kideen direktorioa: erraz aurkitu eta harremanetan jarri mundu osoko beste guneko kideekin;
Erabiltzaile talde pribatuak: konektatu interes komunak dituzten komunitateko kideekin;
Antolatu eta parte hartu lineako ekitaldietara: edozein lekutan zaudela ere!
Ezaugarrien banaketa
Bilaketa- eta bideratze-iragazki indartsuak komunitateko kideei elkarren artean erraz eta erraz aurkitzeko eta konektatzeko aukera ematen diete;
Argitaratu eta partekatu mezuak beste kideekin albiste-jario baten bidez ikusteko. Gehitu argazkiak, bideoak edo estekak;
Antolatu edo parte hartu zure komunitaterako bilera birtualetara eta gehitu zure egutegian;
Eraman zure gertaerak Facebook, LinkedIn eta Twitter orrietara erakusketa eta asistentzia areagotzeko;
Aprobetxatu zure komunitate-sarea zure proiektuak, ikerketak, fundazioak eta kanpainak ezagutarazteko;
Gai zehatzen inguruko eztabaida-foroetan laguntzea;
Sartu komunitateko taldeetan komunitate zabalagoan, antzeko bidaia batean konektatzeko;
Atzerrira bidaia bat planifikatzen? Eman tokiko kideei noiz egongo zaren jakin eta ikusi nor dagoen elkartzeko;
Komunikatu beste kideekin Zuzeneko Mezularitzaren bidez;
Etiketatu jendea zure argitalpenetan edo iruzkinetan ikusten dutela ziurtatzeko eta etiketa jarri zure argitalpenak bilatu ahal izateko.
Progeria Connect Progeria komunitatearentzat garatutako mugikorrentzako aplikazio pribatua da
Azken eguneratzea
2026(e)ko ira. 14(a)