A Progeria Connect egy privát, online közösségi platform a The Progeria Research Foundation globális közösségének tagjai számára, amelynek célja kicsi, de sokszínű családhálózatunk biztonságos és bizalmas környezetben való összekapcsolása és egyesítése. Amint egy tagot elfogadnak a Progeria Connect programba, a betegek, családtagok, kutatók és klinikusok, valamint más gondozók hozzáférhetnek a következőkhöz:
Aktuális hírek és információk: maradjon naprakész a legfrissebb kutatási és egyéb, a Progeria-val kapcsolatos hírekről;
Élő tevékenység hírcsatornák: nézze meg, mire készül a többi tag, és ossza meg tapasztalatait;
Tagi fórumok: tegyen fel kérdéseket és csatlakozzon a beszélgetésekhez;
Privát üzenetküldés: személyes beszélgetésekhez egy másik taggal;
Tagkönyvtár: könnyen megtalálhatja és kapcsolatba léphet a webhely többi tagjával szerte a világon;
Privát felhasználói csoportok: lépjen kapcsolatba a közösség azon tagjaival, akiknek közös az érdeklődési köre;
Vezessen és vegyen részt online eseményeken: nem számít, hol tartózkodik a világon!
Funkciók lebontása
Hatékony keresési és célzási szűrők, amelyek lehetővé teszik a közösség tagjai számára, hogy könnyen és erőfeszítés nélkül megtalálják és kapcsolatba léphessenek egymással;
Tegyen közzé és ossza meg üzeneteit más tagokkal, hogy a hírfolyamon keresztül megtekinthesse. Képek, videók vagy linkek hozzáadása;
Szervezzen vagy vegyen részt közössége virtuális találkozóin, és vegye fel őket a naptárába;
Küldje el eseményeit Facebook-, LinkedIn- és Twitter-oldalaira a láthatóság és a látogatottság növelése érdekében;
Használja ki közösségi hálózatát projektjei, kutatásai, alapítványai és kampányai nyilvánosságra hozatalához;
Hozzájárulni adott témákkal kapcsolatos vitafórumokhoz;
Csatlakozz a tágabb közösség közösségi csoportjaihoz, hogy kapcsolatba léphess a hasonló gondolkodású emberekkel egy hasonló úton;
Külföldi utazást tervez? Tájékoztassa a helyi tagokat, hogy mikor lesz ott, és nézze meg, ki áll rendelkezésre a találkozásra;
Közvetlen üzenetküldés útján kommunikáljon más tagokkal;
Jelölj meg embereket bejegyzéseidben vagy megjegyzéseidben, hogy biztosan látják őket, és hashtaggel tedd a bejegyzéseidet kereshetővé.
A Progeria Connect egy privát mobilalkalmazás, amelyet a Progeria közösség számára fejlesztettek ki
Frissítve:
2026. szept. 14.