Progeria Connect - бұл Progeria Research Foundation жаһандық қауымдастығының мүшелеріне арналған жеке, онлайн әлеуметтік платформа, ол біздің шағын, бірақ әртүрлі отбасылар желісін қауіпсіз және құпия ортада біріктіру және біріктіру үшін жасалған. Мүше Progeria Connect-ке қабылданғаннан кейін пациенттер, отбасы мүшелері, зерттеушілер мен клиникалар және басқа қамқоршылар мыналарға қол жеткізе алады:
Ағымдағы жаңалықтар мен ақпарат: соңғы зерттеулермен және басқа Progeria-ға қатысты жаңалықтардан хабардар болыңыз;
Тікелей белсенділік арналары: басқа мүшелердің не істеп жатқанын көру және тәжірибе алмасу;
Мүшелік форумдар: сұрақтар қою және әңгімелерге қосылу;
Жеке хабар алмасу: басқа мүшемен 1-ден 1-ге дейін сөйлесу үшін;
Мүшелер анықтамалығы: дүние жүзіндегі басқа сайт мүшелерін оңай тауып, оларға хабарласыңыз;
Жеке пайдаланушы топтары: ортақ мүдделері ортақ қауымдастық мүшелерімен байланысыңыз;
Онлайн іс-шараларды өткізіңіз және оған қатысыңыз: әлемнің қай жерінде болсаңыз да!
Мүмкіндіктерді бөлу
Қауымдастық мүшелеріне бір-бірін оңай және оңай табуға және байланысуға мүмкіндік беретін қуатты іздеу және мақсатты сүзгілер;
Жаңалықтар арнасы арқылы көру үшін хабарламаларды жариялаңыз және басқа мүшелермен бөлісіңіз. Суреттер, бейнелер немесе сілтемелер қосыңыз;
Қауымдастық үшін виртуалды кездесулерді ұйымдастырыңыз немесе қатысыңыз және оларды күнтізбеңізге қосыңыз;
Экспозиция мен қатысуды арттыру үшін оқиғаларды Facebook, LinkedIn және Twitter беттеріңізге жылжытыңыз;
Жобаларыңызды, зерттеулеріңізді, қорларыңызды және науқандарыңызды жариялау үшін қауымдастық желісін пайдаланыңыз;
Белгілі бір тақырыптар төңірегінде пікірталас алаңдарына үлес қосу;
Ұқсас сапарда пікірлес адамдармен байланысуға мүмкіндік беру үшін кеңірек қауымдастықтағы қауымдастық топтарына қосылыңыз;
Шетелге сапар жоспарлап жатырсыз ба? Жергілікті мүшелерге ол жерде қашан болатыныңызды білуге және кездесуге кімнің қолжетімді екенін білуге мүмкіндік беріңіз;
Direct Messaging арқылы басқа мүшелермен байланысыңыз;
Жазбаларыңыздағы немесе түсініктемелеріңіздегі адамдарды олардың көретініне көз жеткізу үшін белгілеңіз және оларды іздеуге болатындай етіп хэштег қойыңыз.
Progeria Connect - Progeria қауымдастығы үшін әзірленген жеке мобильді қолданба
Жаңартылған күні
2026 ж. 14 қыр.