Progeria Connect ir privāta tiešsaistes sociālā platforma Progeria Research Foundation globālās kopienas dalībniekiem, kas izveidota, lai savienotu un apvienotu mūsu mazo, bet daudzveidīgo ģimeņu tīklu drošā un konfidenciālā vidē. Kad dalībnieks tiks pieņemts programmā Progeria Connect, pacientiem, ģimenes locekļiem, pētniekiem un ārstiem, kā arī citiem aprūpētājiem būs piekļuve:
Aktuālās ziņas un informācija: esiet informēts par jaunākajiem pētījumiem un citām ar Progeria saistītām ziņām;
Tiešraides aktivitāšu plūsmas: skatiet, ko dara citi dalībnieki, un dalieties pieredzē;
Dalībnieku forumi: uzdodiet jautājumus un pievienojieties sarunām;
Privāta ziņojumapmaiņa: privātām sarunām ar citu dalībnieku;
Dalībnieku katalogs: viegli atrodiet un sazinieties ar citiem vietnes dalībniekiem visā pasaulē;
Privātas lietotāju grupas: sazinieties ar kopienas locekļiem, kuriem ir kopīgas intereses;
Vadiet un apmeklējiet tiešsaistes pasākumus: neatkarīgi no tā, kur atrodaties pasaulē!
Funkciju sadalījums
Jaudīgi meklēšanas un mērķauditorijas atlases filtri, kas ļauj kopienas locekļiem viegli un bez piepūles atrast un sazināties vienam ar otru;
Publicējiet un kopīgojiet ziņojumus ar citiem dalībniekiem, lai tos redzētu, izmantojot ziņu plūsmu. Pievienojiet attēlus, video vai saites;
Organizējiet vai apmeklējiet savas kopienas virtuālās tikšanās un pievienojiet tās savam kalendāram;
Ievietojiet savus pasākumus savās Facebook, LinkedIn un Twitter lapās, lai palielinātu atpazīstamību un apmeklētību;
Izmantojiet savu kopienas tīklu, lai publiskotu savus projektus, pētījumus, fondus un kampaņas;
Piedalieties diskusiju forumos par konkrētām tēmām;
Pievienojieties kopienas grupām plašākā sabiedrībā, lai jūs varētu sazināties ar līdzīgi domājošiem cilvēkiem līdzīgā ceļojumā;
Vai plānojat ceļojumu uz ārzemēm? Paziņojiet vietējiem dalībniekiem, kad būsiet tur, un uzziniet, kas ir pieejams tikties;
Sazināties ar citiem dalībniekiem, izmantojot tiešo ziņojumapmaiņu;
Atzīmējiet cilvēkus savās ziņās vai komentāros, lai pārliecinātos, ka viņi tos redz, un atzīmējiet savas ziņas, lai tās būtu meklējamas.
Progeria Connect ir privāta mobilā lietotne, kas izstrādāta Progeria kopienai
Atjaunināta
2026. gada 14. sept.