Progeria Connect is een privé, online sociaal platform voor leden van de wereldwijde gemeenschap van The Progeria Research Foundation, gebouwd om ons kleine maar diverse netwerk van gezinnen te verbinden en te verenigen in een veilige en vertrouwelijke omgeving. Zodra een lid is geaccepteerd in Progeria Connect, hebben patiënten, familieleden, onderzoekers en clinici en andere zorgverleners toegang tot:
Actueel nieuws en informatie: blijf op de hoogte van het laatste onderzoek en ander Progeria-gerelateerd nieuws;
Live activiteitsfeeds: kijk wat andere leden van plan zijn en deel ervaringen;
Ledenforums: stel vragen en neem deel aan gesprekken;
Privéberichten: voor 1-op-1-gesprekken met een ander lid;
Ledenlijst: vind en neem gemakkelijk contact op met andere siteleden over de hele wereld;
Privé gebruikersgroepen: maak contact met leden van de gemeenschap die gemeenschappelijke interesses delen;
Organiseer en woon online evenementen bij: waar ter wereld u ook bent!
Uitsplitsing van functies
Krachtige zoek- en targetingfilters waarmee leden van de community elkaar gemakkelijk en moeiteloos kunnen vinden en met elkaar in contact kunnen komen;
Plaats en deel berichten met andere leden om te zien via een nieuwsfeed. Voeg foto's, video's of links toe;
Organiseer of woon virtuele bijeenkomsten voor uw gemeenschap bij en voeg ze toe aan uw agenda;
Push uw evenementen naar uw Facebook-, LinkedIn- en Twitter-pagina's om de zichtbaarheid en opkomst te vergroten;
Maak gebruik van uw gemeenschapsnetwerk om uw projecten, onderzoek, stichtingen en campagnes bekend te maken;
Bijdragen aan discussiefora rond specifieke onderwerpen;
Word lid van gemeenschapsgroepen binnen de bredere gemeenschap zodat u in contact kunt komen met gelijkgestemde mensen op een vergelijkbare reis;
Plan je een reis naar het buitenland? Laat lokale leden weten wanneer je er bent en kijk wie er beschikbaar is om af te spreken;
Communiceer met andere leden via Direct Messaging;
Tag mensen in je berichten of opmerkingen om ervoor te zorgen dat ze ze zien en hashtag je berichten om ze doorzoekbaar te maken.
Progeria Connect is een privé mobiele app die is ontwikkeld voor de Progeria-gemeenschap