Progeria Connect je zasebna spletna družabna platforma za člane globalne skupnosti The Progeria Research Foundation, zgrajena za povezovanje in združevanje naše majhne, a raznolike mreže družin v varnem in zaupnem okolju. Ko je član sprejet v Progeria Connect, bodo imeli bolniki, družinski člani, raziskovalci in kliniki ter drugi negovalci dostop do:
Aktualne novice in informacije: ostanite na tekočem z najnovejšimi raziskavami in drugimi novicami, povezanimi s progerijo;
Viri dejavnosti v živo: oglejte si, kaj počnejo drugi člani, in delite izkušnje;
Članski forumi: postavljajte vprašanja in se pridružite pogovorom;
Zasebna sporočila: za pogovore 1 na 1 z drugim članom;
Imenik članov: preprosto poiščite in kontaktirajte druge člane spletnega mesta po vsem svetu;
Zasebne skupine uporabnikov: povežite se s člani skupnosti, ki imajo skupne interese;
Gostite in se udeležite spletnih dogodkov: ne glede na to, kje na svetu ste!
Razčlenitev funkcij
Zmogljivi filtri za iskanje in ciljanje, ki članom skupnosti omogočajo enostavno in enostavno iskanje in povezovanje med seboj;
Objavite in delite sporočila z drugimi člani, da si jih ogledate prek vira novic. Dodajte slike, video posnetke ali povezave;
Organizirajte ali se udeležite virtualnih srečanj za svojo skupnost in jih dodajte v svoj koledar;
Potisnite svoje dogodke na svoje strani Facebook, LinkedIn in Twitter, da povečate izpostavljenost in obisk;
Izkoristite svojo mrežo skupnosti za objavo svojih projektov, raziskav, fundacij in kampanj;
Prispevajte k forumom za razprave o določenih temah;
Pridružite se skupinam skupnosti znotraj širše skupnosti, da se boste lahko povezali s podobno mislečimi ljudmi na podobni poti;
Načrtujete potovanje v tujino? Sporočite lokalnim članom, kdaj boste tam, in preverite, kdo je na voljo za srečanje;
Komunicirajte z drugimi člani prek neposrednega sporočanja;
Označite osebe v svojih objavah ali komentarjih, da se prepričate, da jih vidijo, in označite svoje objave s hashtagom, da jih bo mogoče iskati.
Progeria Connect je zasebna mobilna aplikacija, razvita za skupnost Progeria
Posodobljeno dne
14. sep. 2026