Progeria Connect är en privat, social onlineplattform för medlemmar av The Progeria Research Foundations globala gemenskap, byggd för att ansluta och förena vårt lilla men mångsidiga nätverk av familjer i en säker och konfidentiell miljö. När en medlem har accepterats i Progeria Connect kommer patienter, familjemedlemmar, forskare och läkare och andra vårdgivare att ha tillgång till:
Aktuella nyheter och information: håll dig uppdaterad med den senaste forskningen och andra Progeria-relaterade nyheter;
Live-aktivitetsflöden: se vad andra medlemmar håller på med och dela erfarenheter;
Medlemsforum: ställ frågor och delta i konversationer;
Privata meddelanden: för 1-till-1-konversationer med en annan medlem;
Medlemskatalog: enkelt hitta och kontakta andra webbplatsmedlemmar runt om i världen;
Privata användargrupper: ta kontakt med medlemmar av gemenskapen som delar gemensamma intressen;
Var värd för och delta i onlineevenemang: oavsett var du är i världen!
Funktionsuppdelning
Kraftfulla sök- och inriktningsfilter som gör det möjligt för medlemmar i communityn att hitta och ansluta till varandra enkelt och utan ansträngning;
Lägg upp och dela meddelanden med andra medlemmar för att se via ett nyhetsflöde. Lägg till bilder, videor eller länkar;
Organisera eller delta i virtuella möten för din gemenskap och lägg till dem i din kalender;
Skicka dina evenemang till dina Facebook-, LinkedIn- och Twitter-sidor för att öka exponeringen och närvaron;
Utnyttja ditt nätverk för att publicera dina projekt, forskning, stiftelser och kampanjer;
Bidra till diskussionsforum kring specifika ämnen;
Gå med i samhällsgrupper inom det bredare samhället så att du kan få kontakt med likasinnade på en liknande resa;
Planerar du en utlandsresa? Låt lokala medlemmar veta när du kommer att vara där och se vilka som är tillgängliga för att träffas;
Kommunicera med andra medlemmar genom direktmeddelanden;
Tagga personer i dina inlägg eller kommentarer för att se till att de ser dem och hashtagga dina inlägg för att göra dem sökbara.
Progeria Connect är en privat mobilapp utvecklad för Progeria-communityt
Uppdaterades den
14 sep. 2026